La travesía de Joe

^{Durante los últimos dos años, muchos de nosotros hemos lidiado con una sensación de pérdida, pero también hemos descubierto una nueva sensación de gratitud por las cosas que más importan en esta vida. A Joe Montminy le diagnosticaron Alzheimer precoz en 2017, cuando tenía 54 años, una experiencia que le ha llevado a tener una comprensión más profunda de las pérdidas y de cuán extraordinarios regalos son el amor, la familia y el mundo que nos rodea. En este artículo, comparte su travesía y las lecciones que aprendió con la escritora de Coverage, Rachel Coppola.}

Han pasado casi cinco años desde el momento en que me diagnosticaron enfermedad de Alzheimer de inicio precoz, cuando tenía 54 años, y mi vida cambió en un segundo.

Mi neuróloga no podía pronosticar con exactitud cómo avanzaría mi enfermedad, pero me dijo que tomando como referencia los parámetros de progresión habituales, podrían quedarme unos 10 años más de vida normal. Durante los primeros tres a cinco años, notaría un deterioro lento, según me explicó. Después de ese tiempo, según el devenir normal de la enfermedad, mi memoria y función cognitiva se deteriorarían hasta el punto en que necesitaría vivir en un centro para personas discapacitadas porque ya no podría cuidarme ni reconocer a las personas que amo.

Me siento agradecido de que, por ahora, la enfermedad no haya progresado tanto como se había previsto.

Y aunque nunca hubiera querido padecer esta enfermedad, el hecho de tenerla me ha permito ver la vida a través de un nuevo cristal. He aprendido qué cosas son importantes.

El año pasado, trabajé para generar conciencia sobre la enfermedad de Alzheimer y hablé en representación de quienes padecen esta enfermedad pero no pueden, o no quieren, hablar. También estoy más enfocado en disfrutar cada día.

En agosto, como parte de una "lista de cosas pendientes", hice un viaje a Alaska y pude ver el Denali, además de osos marrones y negros, alces, nutrias de mar y leones marinos, frailecillos atlánticos, ballenas de aletas y ballenas jorobadas, águilas calvas, muchísimos salmones, espectaculares cascadas y más de 50 glaciares.

También pasé excelentes momentos en el jardín de mi casa.

Con mi esposa y mis dos hijos, que ya son mayores, salimos a comer, jugamos a las cartas, jugamos a los bolos, pasamos el rato y conversamos. Fui a los partidos de baloncesto femenino de UConn con mi esposa y varios amigos. Le di los toques finales al enorme proyecto de renovación de nuestra nueva casa en Plymouth, Massachusetts y ayudé a mis amigos y vecinos con sus respectivos proyectos de renovación residencial. Además, pasé muchísimos fines de semana con amigos y familia jugando a las cartas y disfrutando de entretenimientos al aire libre, relatando historias, haciendo excursionismo y practicando muchas otras actividades grupales.

Más allá de estas fabulosas experiencias, pude aprovechar muchas posibilidades asombrosas que me permitieron hablar en representación de quienes padecemos Alzheimer y enseñar a otros sobre esta enfermedad, incluso a los proveedores de cuidado médico, los cuidadores y los legisladores.

Para mí fue un honor que el Departamento de Salud Pública y Bienestar Social de EE. UU. me asignara al Comité Asesor para la creación de la Ley sobre el Proyecto Nacional para la Enfermedad de Alzheimer, el cual asesora al departamento y al Congreso de EE. UU. sobre el modo de mejorar las vidas de quienes padecen la enfermedad y de sus cuidadores.

Fui seleccionado para incorporarme a la junta directiva de Alzheimer's Association, tanto a la de la organización nacional como a la de la delegación de MA/NH y también para integrar los Grupos de Asesoramiento para la Etapa Inicial de Alzheimer's Association, tanto el de la organización nacional como el de Nueva Inglaterra, cuya labor se orienta a brindar una mejor atención a quienes viven con esta enfermedad, lograr avances en la política pública sobre el tema, fortalecer la diversidad y la inclusión para que todos estén representados en la toma de decisiones, generar concientización y acelerar las investigaciones. Estas organizaciones brindan recursos valiosos a las personas que padecen Alzheimer y también a sus seres queridos.

He hablado muchas veces con los congresistas de mi Estado sobre la importancia de fomentar la legislación en favor de la enfermedad de Alzheimer. También hablé en el Joint Committee on Elder Affairs de Massachusetts sobre lo que implica brindar en el hogar el tipo de cuidado que se ofrece en un centro para personas discapacitadas, a fin de atender a quienes padecen enfermedad de Alzheimer de inicio precoz y necesitan ese nivel de atención.

He hablado en muchas conferencias sobre lo que conlleva vivir con la enfermedad de Alzheimer de inicio precoz, los obstáculos y el impacto emocional que esta enfermedad genera, y también he compartido estrategias para lidiar con esta situación, las cuales pueden emplearse para ayudarnos a mantener nuestra calidad de vida. Son muchos los problemas económicos y emocionales con los que debemos lidiar. Es importante que otros comprendan lo difícil que es vivir con esta enfermedad.

Dos ámbitos de mi vida se conjugaron de una maravillosa manera el fin de semana del 25 de septiembre, cuando 50 personas, tanto amigos como miembros de mi familia, se reunieron conmigo en la caminata Walk to End Alzheimer's, en Plymouth, que recauda dinero para hacer progresos en la atención, el apoyo y la investigación de esta enfermedad. Después de la caminata, nuestro grupo organizó una comida al aire libre y luego fuimos a navegar en barco y disfrutamos de un bar de helados sundae en cubierta. Fue un fin de semana espectacular en el que pudimos divertirnos y recaudar fondos, luego de casi dos años de estar aislados, sin posibilidad de reunirnos, debido a la pandemia.

Es verdad que esta enfermedad, al igual que todas las que son terminales, le roban a uno la oportunidad de vivir muchas cosas importantes. Pero yo elegí enfocarme en lo que me ha dado: la posibilidad de ayudar a los demás. La oportunidad de comprender lo que realmente importa en la vida. Y la libertad de disfrutar cada día que tengo, junto a las personas que amo.

^{FOTO DE PORTADA TOMADA POR NICOLAUS CZARNECKI}