La travesía de Joe

^{Este año, muchos de nosotros hemos luchado con la sensación de pérdida —el tiempo perdido con los seres queridos, las oportunidades que se perdieron para crear nuevos recuerdos y, para algunos, trágicamente la pérdida de la salud o la vida. A Joe Montminy le diagnosticaron Alzheimer precoz en 2017 cuando tenía 54 años, una experiencia que le ha hecho comprender con mayor profundidad la naturaleza de la pérdida. La escritora de Coverage, Rachel Coppola, le pidió a Joe que relatara con sus palabras cómo ha sido este año para él —las lecciones sobre su vida, y el dolor y la gratitud que tiene para compartir.}

Al igual que muchas personas, había planificado unas vacaciones estupendas para el 2020. Había planificado un viaje increíble —asistir a una boda en Napa Valley en el mes de junio, visitar viejos amigos en Montana y hacer excursiones por Yellowstone en familia. También tenía otra boda en el calendario —esta vez con la familia en Grecia en el mes de septiembre. Y tenía muchas ganas de estar con mi esposa y mis dos hijos adultos, como también con mis amigos cercanos y familiares, especialmente mis sobrinas y sobrinos.

La pandemia de COVID-19 estalló en EE. UU. unas semanas antes de otro evento al que estaba esperando asistir —el Alzheimer's Association Advocacy Forum en Washington, D.C.

Me diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer precoz en 2017. En ese momento, estaba en los primeros años de mi década de los 50, y tenía la sensación de que había algo que no estaba bien. Había estado en la industria de los seguros por 35 años y había trabajado los últimos 12 años en una compañía en Connecticut al frente del equipo de investigación de rentas vitalicias. Además del trabajo de investigación y los informes diarios, consultaba con empresas nacionales e internacionales —a menudo haciendo presentaciones para sus ejecutivos— y también daba charlas en conferencias. De a poco, comencé a notar que me resultaba mucho más difícil preparar la misma presentación que había hecho 30 o 40 veces antes. Comencé a tomar nota de todo en el trabajo, así podía recordar lo que tenía que hacer y en qué momento. También empecé a trabajar más horas y a llevarme trabajo a casa para compensar los momentos de menor productividad. No quería que nadie notara mi deterioro.

Y cuando mi esposa y médico de cabecera me insistieron en ir a un neurólogo, consulté con uno en Hartford. Me hizo varias pruebas, una tomografía, imagen por resonancia magnética (MRI) y un examen neuropsicológico completo. Cuando terminé con todas estas pruebas, tuvimos una consulta donde me dijo que el hipocampo —la parte del cerebro que controla el aprendizaje y la memoria— se había reducido en un 75 % por ciento. Me diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer de inicio precoz.

"Creo que debería retirarse", me dijo.

"¿Cuándo?", pregunté.

"Hoy", dijo.

Según el avance normal de la enfermedad, dijo que podría tener aproximadamente 10 años más de vida. Los primeros tres o cinco años serían buenos pero después me dijo que esperara que la memoria y la función cognitiva se vayan deteriorando lentamente. No había manera de saber si el deterioro sería gradual o rápido. De cualquier manera, con el tiempo tendría que vivir en un hogar de ancianos porque no sería capaz de cuidarme ni de reconocer a las personas que quiero.

Estaba en shock, devastado y no lo podría creer. Consulté con otros profesionales, fui a ver a neurólogos y especialistas en Philadelphia y New Haven. Hice todo lo que pude para educarme sobre la enfermedad y agoté todas las posibilidades en pruebas clínicas que podrían ser de ayuda. Logré ordenar cuestiones legales y financieras, y tuve que lidiar con lo que este diagnóstico significaría para mi familia y para mí.

Y por último, durante estos últimos años, trabajé mucho para adaptarme a la realidad de la situación, aceptar mi diagnóstico y disfrutar la vida.

El otoño pasado viajé por Europa con mi esposa y amigos cercanos, donde hicimos excursiones por los Alpes alemanes. Hice caminatas con amigos y me rodeé de las personas que amo. Me alimenté mejor y ejercité, me mantuve activo a nivel mental y social, que no solo sirvió para mejorar mi calidad de vida, sino que también está demostrado que esto disminuye el avance de la enfermedad.

Y planifiqué mi futuro. Compramos una casa de descanso en Plymouth, Massachusetts, que tiene 120 años y comenzamos a transformarla de arriba a abajo. Esto incluyó dedicarle más esfuerzo para que en unos años, cuando mi salud se deteriore, pueda quedarme aquí la mayor cantidad de tiempo posible, viviendo en el primer piso.

Con la llegada del COVID-19 esta primavera, todos nos vimos afectados a nivel emocional, social y financiero.

Todos lamentamos la pérdida de la vida normal (y ninguno de nosotros sabe lo que nos espera mañana), pero hay personas que sufren mucho más esta pérdida —las personas que son mayores, las que tienen una enfermedad terminal y los que sabemos que vamos a estar peor en el futuro.

Me siento bien, estoy feliz y agradecido por cada día que vivo, pero sé que se me acaba el tiempo.

Recientemente, como muchas personas, comencé a sentirme más solo y aislado, en especial en estos días más fríos y cortos, donde hay menos oportunidad de salir afuera.

Estuve todo el año en Plymouth remodelando nuestra casa, que está frente a la casa de mi madre, y mi esposa e hijos adultos se han quedado en Connecticut. Solo nos visitamos un par de veces desde que llegó la pandemia, así minimizábamos el riesgo de infección. Ha sido muy difícil estar separados. Fue el primer Día de Acción de Gracias en que no he estado con mis hijos desde que nacieron hace 24 y 25 años.

Pero sé que no soy el único —hay muchas familias que tomaron la difícil decisión de estar alejados en esta festividad.

En estos tiempos difíciles, sigo enfocándome en lo que hice cuando me diagnosticaron la enfermedad —adaptarme a la realidad de mi situación, aceptarla y hacer todo lo posible para disfrutar mi vida.

Y sigo mirando hacia adelante —en enero me uniré a un grupo de ayuda de personas con Alzheimer precoz. Para valorar cada día en que siento alegría o puedo transmitir alegría a otras personas. Para pronto poder estar físicamente con mi familia. Y para darle los toques finales a la casa —el lugar que me acompañará en la próxima etapa de mi travesía.

^{FOTOS POR NICOLAUS CZARNECKI}