Conéctese a la cumbre sobre inequidades en atención de enfermedades graves

Esta semana se llevará a cabo una cumbre sobre atención de enfermedades graves donde se analizarán nuevos datos sobre desigualdades raciales en comunicación y experiencia de atención médica, donde se reunirán más de 200 personas de toda la Mancomunidad para analizar cómo podemos mejorar.

"Sabemos que existen disparidades persistentes bastante documentadas en los resultados de salud, y esto ha sido cada vez más claro este último año con el COVID-19 y el reconocimiento a nivel nacional del racismo sistémico", dice Anna Gosline, directora ejecutiva de la Massachusetts Coalition for Serious Illness Care.

La cumbre de la coalición, que se llevará a cabo el 14 de octubre de 1 a 3:30 hora del este, es gratuita y está abierta al público. Puede registrarse con anticipación o conectarse a la 1 p. m. aquí.

Datos preocupantes

Mientras que la pandemia de COVID-19 sigue arrasando comunidades de todo el mundo, los conceptos de enfermedad grave y cuidados al final de la vida pocas veces han sido tan prominentes como ahora.

No obstante, según datos recopilados por la coalición durante el último año, menos de la mitad de los pacientes negros e hispanos dice que querría hablar con un médico sobre el tipo de atención que desean recibir, en comparación con el 60 % hace cuatro años.

Este es solo un punto de datos en un panorama más amplio, uno que —según Gosline— muestra que necesitamos un nuevo enfoque para tener una comunicación eficaz sobre atención de enfermedades graves, especialmente para comunidades marginalizadas.

"Hablamos muchísimo sobre atención prestada en torno a lo más importante para el paciente. Pero si ese es nuestro objetivo, primero tenemos que garantizar que cuando la gente comparte lo que más le importa, se la escuchará sin juzgarla", dice Gosline.

"Y esta responsabilidad es tanto más importante cuando tratamos con gente a la que le resulta más difícil, por barreras idiomáticas, experiencias anteriores de racismo y discriminación o simplemente sentirse juzgada o ignorada una y otra vez".

Los resultados se analizarán en la 6.^a Cumbre Anual de la Massachusetts Coalition for Serious Illness Care.

"La coalición está trabajando para garantizar que todos podamos acceder al tipo de atención que más nos importa durante toda nuestra vida, especialmente si estamos enfermos de gravedad", dice Gosline.

Disparidades sorprendentes

Durante el último año, los investigadores de la coalición han estado examinando las experiencias de atención médica de personas de todo Estados Unidos con el objetivo de mejorar la comunicación y atención para personas y familias que se enfrentan a enfermedades graves. La coalición se enfocó en las experiencias de personas de grupos marginalizados, particularmente adultos negros e hispanos, junto con personas con discapacidades, enfermedades graves y los encargados de su cuidado.

La coalición recogió datos de una encuesta a nivel nacional en la que participaron 1,854 personas, y un estudio más a fondo con 580 adultos en sesiones de investigación durante todo el verano. Con la investigación, financiada en parte por el plan de salud sin fines de lucro Blue Cross Blue Shield of Massachusetts junto con la Cambia Health Foundation y The John A. Hartford Foundation, se llegó a la conclusión de que las personas con enfermedades graves y discapacidades, así como también los adultos negros e hispanos, tenían experiencias más malas en entornos de atención médica. Según los resultados de la encuesta:

• Más del 30 % de las personas con una enfermedad grave indica haber sido tratada injustamente en un entorno de atención médica en el último año, en comparación con el 12 % sin una enfermedad grave; el 31 % de las personas con una discapacidad indica haber sido tratada injustamente en un entorno de atención médica en el último año, al igual que el 21 % de los adultos con ingresos más bajos, el 19 % de los adultos negros y el 17 % de los adultos hispanos.
  
• Más del 20 % de las personas con una enfermedad grave indica que suele sentir temor de decir lo que piensa o hacer preguntas en entornos de atención médica, en comparación con el 11 % para aquellas que no sufren una enfermedad grave; de manera similar, entre el 17 % y el 18 % de los encuestados de raza negra e hispanos y el 23 % de los encuestados de bajos ingresos indicó que suele tener esta experiencia.
  
• Cerca del 20 % de las personas con una enfermedad grave indica que a menudo se va de una cita de atención médica sin estar segura de qué hacer después, en comparación con el 9 % de aquellas sin una enfermedad grave; el 19 % de las personas con discapacidad, el 15 % de los encuestados de raza negra e hispanos y el 17 % de los encuestados de bajos ingresos indicó lo mismo.

Evaluar la colaboración en comunicación

La investigación de la coalición se enfocó en el lenguaje y enfoques conceptuales de la atención: qué palabras pueden usar los médicos en las conversaciones para conectarse con los pacientes y que significa una atención de calidad. Por ejemplo, cuenta Gosline, la gente se inclinaba mucho más hacia médicos que hacen hincapié en un enfoque colaborativo de atención, con un peso mayor en la decisión que la especialización o conveniencia.

"Estas son competencias comunicativas que se pueden aprender", dice Gosline. "Pero se necesitará un enfoque sistémico. Tenemos que invertir recursos en capacitación y crear el momento e incentivos para hacer este trabajo. El cambio solo es posible con apoyo a nivel individual, organizativo y con políticas estatales y federales.

Y este cambio debe empezar mucho antes de que se diagnostique alguna enfermedad grave.

^{FOTO DE ANNA GOSLINE POR MICHAEL GRIMMETT}