Consejos para apoyar a niños con un trastorno del espectro autista

Al igual que muchos niños con un trastorno del espectro autista, Cameron Goyette, de 13 años, prospera con un programa establecido. Desde su diagnóstico a la edad de 1 año, nunca ha pasado cuatro días consecutivos sin seguir su rutina, la cual incluye correr dos millas al día en la pista de atletismo de Scituate High School todas las mañanas. La pandemia cambió todo.

"La pista se cerró y correr en aceras y otros caminos implica un riesgo de seguridad para él y para el resto", recordaba su mamá, Nancy, al describir cómo el virus y la respuesta a este alteró cada aspecto de la vida de la familia. "Debido a que tuvo que dejar de correr, sufrió una sobrecarga sensorial y manifestó comportamientos agresivos que ya había superado hace tiempo".

Al igual que todas las familias durante la pandemia, los Goyette, incluido el papá de Cameron, Tim, un oficial de policía, la hermana gemela de Cameron, Courtney, y su hermana mayor, Brooke, han visto cómo se han transformado sus vidas.

Para los niños con un trastorno del espectro autista, el cierre de escuelas, adaptarse al aprendizaje a distancia y los cambios en los servicios terapéuticos pueden generar sentimientos de estrés particularmente intensos, así como también una regresión en las habilidades y los comportamientos.

"Debo admitir que me entró un poco de pánico cuando todo empezó a cerrar", comenta Nancy Goyette. "Cameron ha recibido intervención temprana desde el nacimiento y el pensar que los servicios no iban a estar disponibles era inquietante para todos".

Interrupción sin precedentes, necesidades urgentes

Mientras la pandemia continúa y el verano trae nuevas alteraciones a la rutina, los padres y cuidadores de niños con trastorno del espectro autista buscan nuevas maneras de acompañar a sus hijos.

Los médicos clínicos mencionan que el énfasis ahora está puesto en que los niños con un trastorno del espectro autista se sientan seguros y acompañados, no en las habilidades del comportamiento.

"Debemos reconocer que estamos viviendo un período inusual y sin precedentes en el que se recomienda el distanciamiento físico y donde hay cierres de instituciones y empresas", afirmó Jessica Everett, psicóloga de salud conductual y analista del comportamiento en Blue Cross Blue Shield of Massachusetts y Melmark New England. "Lo más importante es que los niños estén seguros, sanos y regulados a nivel conductual, y que tengan acceso a servicios de salud mental, si es necesario. Una vez que todo vuelva a la normalidad, se atenderán las habilidades".

Eso significa que los padres deberán reconsiderar sus expectativas.

"Se aconseja a padres y cuidadores establecer expectativas en torno a lo que están dispuestos a soltar y tolerar versus comportamientos que no son seguros y que merecen una respuesta", afirmó Everett.

Los niños con un trastorno del espectro autista pueden resultar particularmente afectados por las restricciones de distanciamiento físico, afirman los médicos clínicos.

"La pandemia provoca una alteración sumamente importante debido a que los servicios de análisis conductual aplicado que ofrecemos, por lo general, se desarrollan de manera presencial en casa, en una clínica o en la comunidad", comenta Mark Williams, director de The Recreational Education Center en Chelmsford. "Como profesionales, estamos tratando de que estos servicios estén disponibles, incluida la telesalud, hasta que podamos brindar nuevamente de manera segura dichos servicios médicos necesarios".

Consejos para padres

Los expertos ofrecen estrategias para ayudar a los padres y a los niños con un trastorno del espectro autista a atravesar la crisis.

Las rutinas y la predictibilidad ayudan a minimizar el comportamiento desafiante y elaborar un cronograma en pizarras, en papel o incluso en una computadora o tablet es una gran ayuda para las familias.

"Establecer una rutina no solo es importante para los niños, sino también para su familia. La constancia en la rutina es una característica distintiva para mantener las habilidades, aunque se trate de ser constantes en la práctica de un entrenamiento básico. Otro beneficio es que cuando uno respeta una rutina y sigue lo que dice, eso desarrolla cierta disciplina; una buena habilidad para la vida de cualquier individuo", comentó Williams.

Los cronogramas se deberían individualizar para construir sobre bases sólidas. Por ejemplo, las personas que aprenden desde lo visual podrían beneficiarse a partir de cronogramas con imágenes que desglosen las actividades con un diseño paso a paso.

Y los cronogramas deberían incorporar momentos de descanso para que los niños puedan relajarse y hacer actividades divertidas.

"El tiempo de descanso es importante para todos", explicaba Everett. "A nadie le gusta la sensación de tener que participar en actividades consecutivas y prolongadas sin pausas. Las pausas benefician tanto a los padres como a los niños".

Una herramienta llamada "historias sociales" puede añadir un poco de claridad a situaciones complejas. La "historia" es una narración basada en lo visual que puede ayudar a los niños a entender lo que está sucediendo y puede ayudarles a racionalizar la situación.

"El uso de soporte visual, a un nivel que el niño pueda comprender, resulta muy útil", comentó Williams. "He visto historias sociales sobre 'usar una mascarilla' o 'explicación del COVID-19' que pueden resultar sumamente útiles".

Los niños con un trastorno del espectro autista a menudo reciben análisis conductual aplicado, un tipo de terapia que puede mejorar las habilidades sociales, comunicativas y de aprendizaje a través del refuerzo positivo. Esta terapia no se encontraba ampliamente disponible a través de la telesalud antes de la pandemia, pero los médicos clínicos exploran cada vez más su uso.

"Para las personas que reciben asesoramiento, la telesalud es sin dudas una opción viable", afirmó Williams, y agregó, "individualizar el tratamiento lo mejor que podamos es importante para cualquier potencial cita de telesalud".

Algunas aseguradoras, incluida Blue Cross, pueden ayudar a las familias a localizar proveedores, menciona Everett.

MGH Aspire, que ayuda a niños y adultos a desarrollar habilidades de competencia social positiva, ha presentado seminarios web de asesoramiento para padres sobre cómo crear cronogramas y rutinas, y brinda programación en línea para niños.

El Equipo de Respuesta ante el Autismo de Autism Speaks ha diseñado una página web con información y recursos sobre el COVID-19 para las familias.

La American Psychological Association ha desarrollado un seminario web sobre Cómo cuidar a niños y adolescentes con autismo durante el COVID-19, diseñado para ayudar a establecer las expectativas de las familias.

El Equipo de Autismo del Frank Porter Graham Child Development Institute de la Universidad de Carolina del Norte ha elaborado un currículo integral denominado Cómo acompañar a personas con autismo durante tiempos inestables, que resume algunas estrategias: apoyar su comprensión, ofrecer oportunidades para la expresión, priorizar las habilidades para manejar la presión y tranquilizarse, mantener rutinas, fomentar las conexiones y estar atentos a cambios en el comportamiento.

Una familia que acompaña

La familia de Cameron ha establecido los cronogramas diarios en una pizarra. Cuando sus actividades académicas y de asesoramiento terminan temprano a la tarde, buscan en la pizarra una lista de tareas para que haga.

"Desde vaciar el lavavajillas o vaciar la basura hasta clasificar los elementos reciclables, son tareas que forman parte de las cosas que he adoptado. Se siente independiente y vemos progreso en ese aspecto de su vida", comentó Nancy Goyette.

La única experiencia previa de Cameron de una interrupción en su rutina fue el receso de primavera, explicaron sus padres.

"A medida que avanzamos en la cuarentena, comenzó a decir '¡Receso de primavera!' y empezó a adoptar la educación en casa con tres lecciones al día de la Escuela Higashi de Boston​​​​​​​ y a recibir terapia ABA en línea durante seis horas a la semana con el Pilgrim Area Collaborative", comentó su madre. "La gente del programa de colaboración ha sido muy servicial y ha modificado su rutina, especialmente con algunos de estos comportamientos regresivos que surgen".

Cameron ahora corre en la Escuela Higashi de Boston todos los días, lo cual le ayuda a regular su sistema sensorial para evitar que sufra una sobrecarga.

Y toda la familia ha contribuido.

"Las hermanas de Cameron se han convertido en salvavidas y me ayudan a tener una pausa entre una actividad y otra", afirmó Nancy Goyette. "Brooke le ayuda con los estudios y el aspecto más académico, mientras que Courtney me ayuda con su juego independiente y le da dos opciones: por ejemplo, leer un libro o armar un rompecabezas. Esto me da algo de tiempo para tomar un poco de té, usar la computadora o simplemente descansar por un momento".

Los Goyette también tienen un asistente de atención personal que viene 30 horas a la semana para ayudar, bajo un programa que ejecuta el Massachusetts Department of Family Services.

"Pienso en todas las familias que son empujadas a esta situación que no cuentan con sistemas de apoyo y rezo por ellos", comentaba Nancy Goyette. "Afortunadamente, estamos en nuestro mejor momento y sumamente organizados, pero esto llevó mucho tiempo, planificación y sacrificio.

^{FOTO DE JESSICA EVERETT, DE MICHAEL GRIMMETT}