31 de diciembre de 2019
Estado de cambio
Cambiar el enfoque que tienen los estadounidenses con respecto a los cuidados al final de la vida tiene el potencial de transformar el sistema de atención médica en sí mismo, según el director ejecutivo de Blue Cross Blue Shield of Massachusetts, Andrew Dreyfus, quien recientemente compartió sus impresionantes experiencias personales y profesionales en el simposio de referentes End Well.
"¿No deberían saber nuestros médicos cuánto nos importa nuestra independencia y dignidad? ¿No deberían saber si nos importa hacer jardinería o tocar el piano, o que no queramos pasar ni un solo día en el hospital?" Dreyfus preguntó a la audiencia de 650 visionarios de la tecnología y el diseño, teólogos, legisladores, médicos clínicos y otros en el evento estilo TED, llevado a cabo en California.
"¿Qué pasaría si todos en esta habitación decidiéramos que una atención alineada con nuestros valores es lo que todos deberíamos exigir de nuestro sistema de atención médica cada día, en vez de hacerlo de cara a la muerte?"
End Well se fundó en 2017 para reunir a un grupo interdisciplinario de líderes intelectuales para reinventar cómo luce morir actualmente en Estados Unidos. Se invitó a Dreyfus para reflexionar sobre su crónica como un factor decisivo en la atención médica de Massachusetts.
Durante los últimos 15 años, el director ejecutivo y su plan de salud sin fines de lucro ayudó con éxito a dirigir la campaña por una cobertura de salud casi universal en Massachusetts; transformó el sistema de pago mediante el reemplazo del modelo tradicional de pago de honorarios por servicio por un modelo que recompensa el valor, la calidad de atención y la innovación; y cofundó el Massachusetts Coalition for Serious Illness Care con Maureen Bisognano del Institute for Healthcare Improvement, el Dr. Atul Gawande de Ariadne Lab y Ellen Goodman del Conversation Project. La coalición reúne a médicos clínicos, cuidadores, defensores, líderes religiosos y otros para garantizar que todos en Massachusetts tengan la oportunidad de comunicar sus valores y preferencias de atención, y que los médicos clínicos cuenten con la capacitación y la asistencia necesarias para obtener, documentar y honrar esos deseos.
Dreyfus se inspiró para ayudar a fundar la coalición en parte por las muertes de su padre, hermano y madre, lo que lo llevó a pensar de manera crítica en la forma en que el sistema de atención médica se preocupa por las personas que enfrentan el final de la vida, le comentó a la audiencia de End Well.
"Fue devastador perder a mis padres y hermano, uno tras otro", reflexiona Dreyfus. "Pero también sabía que éramos afortunados.
Mi padre, mi madre y mi hermano podían pensar en lo que más les importaba y elegir vivir como deseaban durante todo el trayecto hasta el final".
El año pasado, la coalición inició un importante proyecto de investigación para el público sobre la planificación avanzada de la atención en asociación con la Cambia Health Foundation.
"Empezamos esta investigación con la esperanza de encontrar formas de ampliar el alcance de la planificación de atención anticipada y trasladar estas conversaciones más arriba (lejos de la etapa del final de la vida y elecciones en cuanto a la vida) y apoyar tratamientos como respiradores y RCP, entre segmentos muy diversos de público", comenta Anna Gosline, directora ejecutiva de la Massachusetts Coalition for Serious Illness Care.
El equipo de investigación probó diferentes conceptos con personas de diferentes edades, razas y contextos culturales. Descubrieron que lo que más fuerte resonaba era la expectativa de que los pacientes deberían formar parte del equipo al tomar decisiones sobre su atención, un concepto que es tan importante para tratar dolencias menores como para tratar el cáncer terminal, comenta Dreyfus.
"Lo que nuestra investigación me dejó en claro es la simple certeza de que nuestros médicos clínicos siempre deberían saber qué es lo que más nos importa", sostuvo Dreyfus en su discurso. "No debería tratarse de un futuro hipotético, sino de recibir la mejor atención hoy mismo".
Blue Cross ha incluido beneficios para enfermos terminales, ha ampliado su enfoque hacia los cuidados paliativos, ha acercado la atención primaria a los hogares de adultos mayores con enfermedades crónicas y complejas, ha incorporado capacitación sobre directivas de avanzada en sus programas de bienestar y ha llevado el programa de charlas sobre enfermedades graves de Ariadne a siete sistemas de salud de Massachusetts.
"No tengo todas las respuestas, nadie las tiene", le dijo Dreyfus a la audiencia de End Well. "Pero creo, como director ejecutivo y miembro de la familia, que debemos crear un sistema de atención médica que realmente escuche a los pacientes, que brinde la atención que todos querríamos, en todas las etapas de la vida. Y creo que si solucionamos la atención al final de la vida, tenemos el potencial para solucionar la atención médica en sí.
La conferencia End Well de este año también incluyó discursos de Meghan McCain, quien habló sobre el estigma desafiante para su trabajo sobre duelo y muerte después de la pérdida de su padre, el senador de EE. UU. John McCain, y de la estrella de música country Tim McGraw, quien se inspiró en la muerte de su padre para usar su voz en el esfuerzo por garantizar un amplio acceso a una atención de excelencia durante las etapas de enfermedades graves y hacia el final de la vida.
Descargue una transcripción del discurso de Dreyfus aquí.
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