Incorporar la equidad en los estudios científicos

Una nueva iniciativa de Harvard Catalyst, el centro de ciencia clínica y traslacional de la Universidad de Harvard, ayudará a favorecer la imprescindible equidad en los estudios científicos, mediante la integración de la opinión de los miembros de la comunidad al proceso de investigación.

"Este programa piloto de dos años permite que el aporte comunitario se haga durante el desarrollo de los estudios científicos, en lugar de en las etapas posteriores del proceso", dice Karen Emmons, directora del equipo académico del programa Community Engagement de Harvard Catalyst, que dirige la coalición en el marco de la misión general que busca llevar la evidencia científica a la práctica.

La Community Coalition for Equity in Research, que ha sido cofundada por Blue Cross Blue Shield of Massachusetts, brindará información para abordar específicamente el tema de la diversidad y la equidad en las propuestas y los protocolos de investigación desarrollados por los investigadores de la Universidad de Harvard. Los objetivos centrales de la coalición son integrar a las investigaciones clínicas las opiniones y consideraciones de la comunidad sobre equidad en la salud, y fortalecer las relaciones entre la comunidad y el ámbito académico en todo Massachusetts.

"Queríamos diseñar una coalición permanente que reuniera a miembros provenientes de diferentes orígenes para brindar a los investigadores datos que pudieran contribuir a aplicar un enfoque científico más equitativo", dice Emmons, profesor de Ciencia Social y Conductual en la Harvard T.H. Chan School of Public Health. "Nuestro objetivo es ayudar a los investigadores a hacer un mejor trabajo, haciéndoles llegar las opiniones de la comunidad para que las incorporen a su labor, de manera que puedan abordar correctamente el tema de la equidad y las necesidades reales de la comunidad".

Abordar una marcada disparidad

Desde hace mucho tiempo, la comunidad lucha por incluir a las personas de color en los ensayos clínicos. Por ejemplo, de acuerdo con un estudio reciente cuyos resultados indican que la mayoría de los participantes son blancos, aproximadamente un 5 % de los participantes son afroamericanos.

La falta de diversidad en la representación racial que se observa en los ensayos clínicos se traduce en tratamientos que pueden ser menos efectivos para personas de color, y exacerba la desconfianza entre investigadores y comunidades.

La coalición ha sido diseñada para ayudar a abordar algunos de los obstáculos estructurales que impiden la inclusión, tales como la ubicación de los centros donde se llevan a cabo los ensayos, las condiciones o cuestiones del enfoque, el modo en que se aborda a los participantes y el idioma empleado para describir los ensayos.

La coalición, que actualmente está conformada por 14 miembros provenientes de diferentes sectores del Estado de Massachusetts, incluye líderes espirituales, como Abdullah Abdul-Rahim, capellán del equipo de liderazgo de Men of Color Health Awareness, y expertos en salud conductual, como el psicólogo Glavielinys Cruz del Lynn Community Health Center. Todos los miembros tienen sólidas conexiones comunitarias y ofrecen diversidad de perspectivas, explica Emmons.

Los miembros pasaron por una serie de entrenamientos, que les permitieron incorporar conocimiento y desarrollar la capacidad necesaria para hacer comentarios sobre diversidad de estudios de investigación, incluido el diseño de los ensayos clínicos.

Una perspectiva diferente

El proceso es sencillo: el programa de participación organiza reuniones en las que la coalición revisa estudios ya planificados de investigadores. Luego, la coalición sugiere maneras de planificar el estudio en cuestión de una forma más equitativa.

Por ejemplo, dice Emmons, un estudio tenía por objetivo analizar cómo proporcionar comidas a participantes involucrados en mejorar los resultados en la nutrición. Uno de los miembros de la coalición sugirió que los investigadores recurrieran a una organización gastronómica local, en lugar de usar Amazon Fresh, para incrementar el nivel de confianza y conexión con la comunidad.

"Realmente es de ayuda para los investigadores analizar estas cuestiones desde una perspectiva diferente", dice Emmons.

"En teoría, este enfoque puede parecer algo simple, pero el modo en que confirma y aborda la desigualdad de poder entre los investigadores y la comunidad es transformador", dice Anna Gosline, directora sénior de iniciativas estratégicas de Blue Cross. "Al contar con una junta permanente de líderes de la comunidad que se vean empoderados por desarrollar aptitudes, contar con apoyo y recibir el pago de sus servicios, y al crear un centro en el que todos aporten sus conocimientos, el tipo de aporte comunitario que se logrará será de una calidad muy diferente. Y ese aporte, en última instancia, tiene el potencial necesario para generar un impacto enorme en esta cuestión tan importante".

La financiación es parte de una labor más amplia sobre la equidad en la salud que lleva a cabo Blue Cross.

Oportunidades vitales

El codirector de la coalición, Albert W. Pless, Jr., administrador de programas de la Men's Health League en el Departamento de Salud Pública de Cambridge, se ha desempeñado en el ámbito de la salud pública, más precisamente, en comunidades marginales, durante 20 años. Cuando se le pidió que se sumara, no tuvo que pensarlo demasiado.

"Es una oportunidad para aportar una perspectiva a este continuo debate sobre equidad en la investigación", dice Pless. "Contar con diferentes perspectivas en torno a la mesa de debate permite a los miembros de nuestro grupo desafiarse entre sí. Además, a mí me permite aprender sobre otras comunidades".

La iniciativa también ayuda a que las poblaciones más carenciadas aumenten su confianza en las instituciones de investigación, científicas y de atención médica, en medio de un sentimiento de recelo que ha quedado en evidencia por la pandemia del COVID-19, destaca Pless.

"Nos interesa poder lograr que las comunidades confíen en el proceso y en las investigaciones que sirven para fundamentar la eficacia de nuevos medicamentos, proyectos e iniciativas que contribuyen a la buena salud de las personas", dice Pless. "La confianza se ha perdido y los últimos dos años nos han servido para tomar consciencia de lo mucho que necesitamos recuperar la confianza en nuestro sistema".