24 de julio de 2019
Taylor Carol, el niño que vivió
Taylor Carol no tenía ninguna posibilidad.
Le diagnosticaron una forma inusual de leucemia infantil cuando tenía 10 años y los médicos le dieron solo dos semanas de vida.
Pero el pequeño y sus padres se negaron a darse por vencidos.
Se negaron a rendirse incluso en medio de los cinco años de hospitalización que siguieron al diagnóstico, que incluyó radiación en todo el cuerpo, tratamiento farmacológico y un trasplante de médula ósea por el que Carol debió permanecer aislado durante seis meses. Solo en una habitación de hospital estéril con poco contacto humano, perdió la capacidad de caminar, ver, hablar y comer. Pero no se dio por vencido.
"En esa oscuridad emocional.... vimos la esperanza", dijo Carol a un público embelesado reunido en el festival anual de ideas HUBweek en Boston.
Al cumplir 17 años, Carol era un estudiante de primer año en Harvard.
Hoy, 13 años después de que le diagnosticaran un cáncer terminal, este graduado de Harvard de 23 años está transformando el entorno hospitalario al aportar información personalizada y entretener a los pacientes que se enfrentan a largas estadías hospitalarias, discapacidades y enfermedades terminales
De la esperanza a la que se aferraba en aquella solitaria habitación de hospital, Carol encontró la inspiración, y de la inspiración nació una misión.
Esa misión se ha convertido en una organización benéfica sin fines de lucro con 27 millones de dólares en donaciones, que brinda apoyo a los pacientes en más de 25,000 camas de hospital en todo el país.
Y todo comenzó cuando Carol era un joven paciente en la unidad de aislamiento del Seattle Children's Hospital.
"En esa habitación, hablándonos a través de teléfonos, mi padre y yo empezamos a construir Gamechanger Charity", dijo a la multitud en HUBweek.
El concepto era sencillo: recolectar reproductores de videojuegos y software de juegos que los niños hospitalizados pudieran jugar mientras se recuperaban, incluso en el aislamiento de la cuarentena.
En seis meses, el garaje de la familia estaba lleno de reproductores y juegos donados. "Yo estaba increíblemente feliz y mi madre, increíblemente enfadada", bromea Carol.
La familia pronto tuvo que alquilar dos depósitos para almacenar todas las donaciones.
Pero Gamechanger Charity no se detuvo ahí. Ha ayudado a desarrollar unidades de juego adaptables, incluyendo una que permite que niños sin manos jueguen videojuegos utilizando la boca. También ofrece becas a pacientes que inspiran a otros, para que puedan cumplir sus propios sueños.
Carol también comenzó a brindar herramientas de realidad aumentada y realidad virtual para que los hospitales las utilicen en terapias de distracción, educación y cuidados al final de la vida.
"El aburrimiento es una de las principales causas de dolor en el entorno hospitalario", señala. "Los pacientes que no tienen nada que hacer sienten que su dolor se intensifica".
Los estudios demuestran que jugar videojuegos puede reducir los niveles de dolor, lo que puede marcar la diferencia entre un paciente agonizante que pide morfina o uno que puede aguantar con Tylenol, dice Carol.
Las herramientas de realidad aumentada y virtual también pueden aliviar los temores, dice. Carol creó experiencias de realidad virtual que guían a los pacientes a través de su propio procedimiento médico antes de que ocurra, para ayudarles a entender lo que van a atravesar.
Para la atención al final de la vida, incluso desarrolló una plataforma para ayudar a los moribundos a cumplir sus últimos deseos. ¿Quieren bucear en la Gran Barrera de Coral o recorrer las pirámides de Giza? Pueden hacerlo sin problemas con los dispositivos de realidad aumentada.
Ahora está trabajando con Google para llevar más realidad aumentada a los pasillos de los hospitales.
"Sea cual sea el sector", dice, "siempre hay espacio para la innovación".
El empresario digital también ha puesto en marcha Zott, una plataforma de distribución basada en la nube, privada y con fines de lucro, que brinda entretenimiento altamente revisado junto con contenido educativo y clínico a los pacientes, sus familias y el personal del hospital. Además, ha ayudado a recaudar más de 10 millones de dólares para la Leukemia & Lymphoma Society.
El niño que una vez solo tuvo sus propios sueños a los que aferrarse ha pasado a hacer realidad los sueños de incontables personas.