"¿Cómo cuidaré de mi madre?"

Cuando el padre de Karen Maguire murió el año pasado, le preocupó quién cuidaría de su madre afligida, que además sufre de demencia y la enfermedad de Alzheimer.

"Pensé: '¿Cómo cuidaré de mi madre? Tengo que trabajar, tengo una casa, una hipoteca y facturas por pagar'. Me sentía un poco abrumada", recuerda Maguire.

Con el tiempo, trasladó a su madre a un centro de cuidados agudos junto a su condominio en Tewksbury, Mass. Luego llegó la pandemia de COVID-19.

En marzo, Maguire recibió una llamada del centro para informarle que los visitantes ya no estaban permitidos debido a órdenes estatales.

Aislada y luchando por comprender por qué no podía ver a sus seres queridos, la madre de Maguire tuvo varios brotes emocionales por los que debieron trasladarla a la sala de emergencia, y requirió un acompañante psiquiátrico geriátrico cuando volvió al centro y a la sala de emergencia nuevamente. "Esto es inusual en mi madre. Fue madre de acogida por 17 años. Fue ministro de la Eucaristía", cuenta Maguire.

Con cada traslado, Maguire se preocupaba por la exposición al COVID-19 de su madre.

Finalmente, tomó la única decisión que sentía que podía tomar. Llamó al centro y dijo: "Voy a asumir la custodia de mi madre".

Decisiones difíciles

El Dr. Anthony Zizza, gerontólogo, dice que Maguire no es la única que tiene que tomar decisiones angustiosas sobre cómo cuidar mejor a los seres queridos durante la pandemia.

"Cada familia tiene que sopesar los riesgos potenciales de exposición al coronavirus dentro y fuera del centro, así como su capacidad de cuidar de sus seres queridos y la necesidad de una conexión social, que con frecuencia puede ser una cuerda salvavidas para estos pacientes", afirma Zizza, que es director médico regional de Landmark Health, un programa de llamadas residenciales que se ofrece a los miembros de Medicare Advantage de Blue Cross Blue Shield of Massachusetts con múltiples enfermedades crónicas, como la madre de Maguire.

Zizza ofrece asesoramiento para personas que cuidan de parientes mayores:

Si su ser querido vive en un hogar de ancianos o un centro de atención a largo plazo:

Manténgase en contacto frecuente con el personal del centro y sus seres queridos para "asegurarse de que los miembros del personal mantengan saludables a los pacientes y traten bien las afecciones crónicas para que no tengan que ir al hospital ni a centros de rehabilitación, donde aumenta el riesgo de contraer COVID-19", dice Zizza. Aconseja a los cuidadores "informarse sobre la calidad del hogar de ancianos y si están tomando las precauciones necesarias" para reducir el riesgo de trasmisión del virus. Si siente que no están tomando estas precauciones, "considere un traslado alternativo a un centro seguro que cumpla con las normas", afirma Zizza. Por último, advierte sobre tomar la decisión a la ligera de llevar a sus seres queridos a su casa: "hay algunos casos donde existe la oportunidad de cuidar a un ser querido en casa, pero algunas veces esto puede provocar más problemas en el futuro".

Bajo su cuidado, cuenta Maguire que su madre comió comida saludable, hizo ejercicios aeróbicos, caminó con frecuencia y bajó 10 libras. Pero siguió preocupada por la seguridad de su madre. Luego de cuatro semanas, decidió volver a llevarla al centro de cuidados intensivos junto a su casa.

Afortunadamente, unas pocas semanas después del traslado, los centros de Massachusetts abrieron sus puertas a visitas externas. Maguire visita a su madre dos veces por semana, y las dos se sientan a seis pies de distancia y usan mascarilla. Le cuenta a su madre que las precauciones se deben a que tiene un resfrío: "hay gérmenes en el ambiente", dice, "y tenemos que mantenernos saludables al estar distanciadas".

Si su ser querido vive con usted:

Zizza le aconseja que se maneje como si usted mismo fuera una persona mayor con múltiples afecciones crónicas para reducir el riesgo de contagio al ser querido que vive con usted. Esto incluye estar atento a síntomas nuevos o relacionados con el COVID-19, reducir el tiempo que pasa entre muchas personas, evitar el contacto cercano con personas enfermas, usar mascarilla y lavar sus manos con frecuencia con agua y jabón por al menos 20 segundos, especialmente cuando regresa a casa. "Si se contagia el virus, puede transmitirlo sin saberlo a los adultos mayores vulnerables que viven con usted". Zizza cuenta: "Mis suegros viven con nosotros, y estamos siendo muy cuidadosos cuando salimos, ya que sabemos que si nos contagiamos, fácilmente podemos transmitir el virus a mis suegros que tienen afecciones crónicas. Es probable que mi esposa y yo estemos bien, tal vez asintomáticos, pero mis suegros tienen una mayor posibilidad de enfermarse gravemente".

Si su ser querido vive cerca:

Zizza recomienda a los cuidadores que se aseguren de que sus seres queridos tengan todo lo que necesitan, incluidas mascarillas faciales, medicamentos y alimentos, ya sea llevándolos ellos mismos o solicitando su entrega. Si los visita, dice: "También mantenga el distanciamiento social en la casa. Lave sus manos de inmediato cuando entra y procure usar mascarilla". Agrega: "Lo más importante es mantenerse conectado con sus seres queridos mediante llamadas telefónicas o visitas por video habituales y ser creativo en cuanto a formas de demostrar afecto, y al mismo tiempo cumplir con el distanciamiento social. En lugar de abrazar, diga: 'te amo, te extraño'. Y asegúrese de que puedan ver a sus nietos por video: las personas mayores se preocupan por sus hijos, pero realmente quieren ver a sus nietos".

Si su ser querido vive fuera del estado:

Elija una persona en la que confíe para que le ayude a cuidar de su ser querido, como un miembro de la familia, amigo o cuidador que contrate, y programe "contactos" regulares con ellos y los médicos de su ser querido. "No asuma toda la carga; intente movilizar a su comunidad para que le ayude", dice Zizza.

Hable sobre las últimas etapas de la vida

Una de las medidas más importantes que puede tomar en este momento, afirma Zizza, es repetir o comenzar a tener una conversación con su ser querido sobre sus últimos deseos y preferencias, y lo que sería más significativo para ellos en esta etapa de sus vidas. "Todos, sin importar nuestra edad, deberíamos reflexionar sobre determinadas cuestiones si recibimos un resultado positivo de COVID-19 para poder ayudarnos entre nosotros a transitar la experiencia. ¿Queremos que nos coloquen un respirador? ¿Sabemos qué significa eso? ¿Cuáles son mis posibilidades de una recuperación significativa? ¿Volveré a mi nivel anterior de funcionalidad si tengo que usar un respirador en la unidad de cuidados intensivos durante días o semanas? ¿Hasta qué punto quiero aceptar la intervención médica? Las familias que hablan sobre estas cuestiones y son proactivas al documentarlas estarán más preparadas al tener que enfrentar estas decisiones difíciles".

"Una bendición"

Al igual que Maguire, Jennifer Royce también decidió llevar a sus padres a su casa de Boxborough, Mass., con el apoyo del programa Landmark. La pareja estaba viviendo en un centro especializado en problemas de memoria porque su padre tiene la enfermedad de Alzheimer y su madre sufrió un ataque cerebral en 2018 que provocó una demencia posterior y problemas de movilidad.

Royce y su hermana los visitaban todas las semanas durante algunas horas cada visita para ocuparse de todas sus necesidades: conseguir medicamentos recetados, cambiar la ropa de estación, conseguir nuevas pantuflas y cuidar las lastimaduras de la piel. "No soy solo un miembro de la familia, soy una cuidadora", afirma.

"Cuando el centro llamó el 12 de marzo y nos dijo que no podíamos entrar al edificio, 'literalmente entré en pánico'". Ocho días después, su padre se contagió de gripe y Royce decidió llevar a sus padres a su casa.

"Llamé a mi esposo y a dos amigos y los trasladamos", cuenta Royce. "Pensé: Durante la pandemia los tendré aquí, y cuando esto pase, les buscaremos un buen lugar donde vivir. Realmente no pensamos que traerlos aquí sería una solución, pero rápidamente se convirtió en la única solución".

El esposo de Royce se convirtió en el chef de la familia, aprendió las comidas que les gustaban a sus padres; y sus hermanas ofrecían asistencia a diario, una que vive en una cuidad cercana y otra en Florida. El personal de enfermería especializado en enfermos terminales cuidaba de sus dos padres, hasta que su mamá murió el 14 de mayo, con toda su familia alrededor.

"De otra forma, nunca hubiéramos podido tener ese cierre", dice. "Fue una bendición que todos pudiéramos estar con mi mamá. Pude pasar tiempo con ella durante sus últimos momentos la noche que murió, y se fue en paz mientras dormía".

Por ahora, Royce decidió que su padre se quede con ella. "Creo que puedo hacerlo aquí, y no estoy segura de querer someterlo a otra mudanza", afirma.

Frecuentemente pregunta "¿vivo aquí?" y cuando Royce le responde "claro que sí, vives aquí", sus ojos se llenan de gratitud y dice "muchas gracias".

Ella y su papá caminan por la mañana cuando pueden, y él le ayuda a regar las plantas del patio: "Intentamos ir a lugares bonitos a ver a los cisnes, los gansos y las tortugas poniendo huevos en el sendero detrás del cementerio de Acton. Vivimos en el bosque y disfrutamos de ver pasar a los zorros, los conejos y los ciervos con sus cervatillos. Le encanta ver a las ardillas, las ardillas rayadas y las aves, y salir cada vez que lo desea".

Ella trata de disfrutar el tiempo con él, al igual que lo hizo con su mamá. "El COVID fue una bendición", afirma. "Traje a mis padres a mi casa para su viaje final".

^{FOTOS DE CHRIS EVANS}