Cortesía en medio del dolor

Todos los días, la Dra. Tamara Vesel llama al representante en asuntos de atención de salud y a la hermana de un anciano que está recibiendo tratamiento por COVID-19 en el Tufts Medical Center para ponerlos al tanto de su estado. Ambos viven fuera del estado y no pueden viajar debido a las órdenes de quedarse en casa vigentes en todo el país. Incluso si pudieran llegar a Boston, Tufts, como muchos hospitales de EE. UU., no permite visitas en un esfuerzo por detener la propagación del virus.

"Las llamadas les han dado la oportunidad de contarme sobre sus vidas: su educación, su religión, su vida familiar. Les han permitido comenzar el proceso de duelo y los han preparado para decir adiós", dice Vesel, jefa de cuidados paliativos de Tufts. "Nunca pensé que haría este tipo de trabajo por teléfono, pero está sucediendo".

El brote impide que los seres queridos visiten a los pacientes en el hospital y, en muchos casos, que se despidan en caso de que mueran allí. También ha cambiado la filosofía de los cuidados paliativos, que, según Vesel "es conectar a la familia al final de la vida y hacer que los pacientes se sientan lo más cerca posible de casa", al tiempo que complica el proceso de duelo para los que quedan atrás. Pero los médicos dicen que las conexiones durante estas valiosas horas se siguen produciendo a través de una combinación de tecnología y los propios profesionales, quienes sirven como un nexo entre los pacientes y las personas más cercanas a ellos.

Conectarnos de nuevas formas

Los principios fundamentales de los cuidados paliativos, que se centran en la atención de las personas con enfermedades graves y que se acercan al final de la vida, no están cambiando; simplemente se están poniendo en práctica de nuevas maneras, dice Vesel.

En Tufts, el equipo de cuidados paliativos se ha integrado por completo en la UCI y trabaja continuamente para asegurarse de que cada paciente tenga un representante en asuntos de atención de salud, y de que haya expresado sus deseos y objetivos de atención en caso de que su estado empeore. "Estamos tratando de establecer esa conexión y confianza con los pacientes lo antes posible", dice Vesel. Más importante aún, dice, "cuando no podemos prolongar la vida de los pacientes con COVID-19, hacemos absolutamente todo lo posible para brindar contención y las mejores condiciones al final de la vida".

La tecnología está jugando un papel importante en este trabajo vital. Tufts ha comprado una serie de iPhones y iPads para colocarlos en habitaciones para pacientes con COVID-19 para que las personas sin acceso a un dispositivo puedan conectarse con sus seres queridos a través de video y audio de día o de noche. Además, dice Vesel, Eagle Eye Networks ofreció generosamente 10 cámaras a la UCI para pacientes con COVID. Por lo general, la tecnología se coloca en la UCIN para que los padres puedan vigilar a sus recién nacidos las 24 horas del día y ver la atención que recibe su bebé por parte del personal del hospital.

Los capellanes de Tufts crearon una base de datos de tradiciones religiosas virtuales "para asegurarnos de brindarles a los pacientes las tradiciones religiosas que son más importantes para ellos al final de la vida y para que las familias vean las bendiciones que recibieron sus seres queridos", dice Vesel.

"Estamos en la peor de las circunstancias, pero estamos viendo lo mejor en las personas", dice Ali Jablonsky, una de las capellanas interreligiosas del hospital. "Hay mucha tristeza, pero también mucha compasión y cuidado".

Tecnología y duelo

Los médicos piensan en el duelo en términos de cuatro etapas emocionales naturales, dice el Dr. Alan Cusher, neuropsicólogo del plan de salud sin fines de lucro Blue Cross Blue Shield of Massachusetts, quien se ha ofrecido como voluntario para hacer trabajo de servicio público con los Medical Reserve Corps.

Las etapas incluyen: aceptar la realidad de la pérdida, procesar la angustia y el dolor, adaptarse a una vida sin la persona que se perdió y encontrar una manera de mantener una conexión con ella mientras se embarca en una vida sin ella. La pandemia actual tiene el potencial de interferir dolorosamente con las cuatro.

"Las dos primeras tareas del duelo son las más afectadas", dice Cusher, porque a menudo se hacen en persona y con otras personas. "Si no puede estar allí cuando muere su ser querido o participar en rituales de duelo como un velatorio, un funeral o guardar shiva debido al aislamiento social y las restricciones de viaje, esto interfiere con la aceptación de la pérdida y el procesamiento del dolor".

Sin embargo, dice Cusher, la tecnología puede ayudar de maneras importantes: "Ver a un ser querido por última vez a través de tecnología como FaceTime o Zoom no solo puede darle a una persona la oportunidad de despedirse, sino también aportarle realidad y confirmación a la muerte misma. Estar allí en los momentos finales es profundo e importante para algunos miembros de la familia y cuando eso no es físicamente posible, la tecnología puede cerrar la brecha".

Conectarse en línea, dice Cusher, tiene un poder sanador inesperado, y señala que "realizar funerales y otros rituales de duelo virtualmente puede permitir más apoyo comunitario de lo habitual. En tiempos normales, es posible que los dolientes no obtengan el apoyo de parientes y amigos más lejanos. Y, a menudo, el apoyo disminuye a medida que los demás vuelven a sus vidas normales. La tecnología puede hacer que sea más fácil continuar con el apoyo y el contacto constantes. A algunos les resultará más fácil enviar un mensaje de texto o un correo electrónico al comunicarse con una persona de luto debido a la preocupación de que una llamada pueda ser intrusiva. La mayoría de las personas de luto quieren el contacto, ya sea por teléfono, mensaje de texto, correo electrónico o correo postal".

Conexiones personales

Vesel dijo que su equipo también encontró otras formas poderosas de transmitir amor y conexión entre pacientes y familias. Por ejemplo, los médicos piden a los miembros de la familia que compartan palabras que sean significativas para los pacientes. Luego, el personal hace tarjetas o carteles que llevan a cada habitación al comienzo de un turno con mensajes de familiares y amigos. Una tarjeta tenía el mensaje de la esposa de un hombre: "Te amo y no veo la hora de tenerte en casa" y otro mensaje de su hija: "El bebé y yo estamos comiendo tus comidas favoritas".

Permanecer conectado emocionalmente con los seres queridos es muy poderoso, incluso si no se puede estar con ellos, dice Vesel.

"Animo a las personas a pensar, orar y realizar actividades importantes para sus seres queridos. Estar presente para una persona es importante".

Para el equipo de Vesel, la conexión con las familias no termina incluso si un paciente muere. La trabajadora social de cuidados paliativos Diana Taylor se mantiene en contacto con los familiares después de sus pérdidas, enviándoles tarjetas de condolencias y ofreciéndoles recursos para el duelo.

Sus médicos, afirma Vesel, están preparados para este momento.

"Realmente creo", dice, "que el legado de las personas a las que hemos cuidado a lo largo de los años forma parte de nuestra atención a los pacientes con COVID-19 ahora".

Vesel recuerda a un paciente que murió una hora después de ser intubado en la UCI. No hubo tiempo para llamar a la familia y despedirse, pero un miembro del personal tomó una fotografía del equipo que atendió al paciente y se la envió por correo electrónico al representante en asuntos de atención de salud. "Querían mostrarle a la familia cuántas personas cuidaron de su ser querido. Fue increíblemente útil para ellos ver que el personal hizo todo lo posible y que compartió su dolor".

Incluso durante los momentos más oscuros, Vesel quiere que la gente sepa: "Esa conexión sigue existiendo. Estamos haciendo nuestro mayor esfuerzo para que nadie muera solo. Estamos allí".

^{FOTO DEL DR. ALAN CUSHER POR FAITH NINIVAGGI}