El regalo de una conversación difícil

La gran mayoría de los estadounidenses cree que es importante tener una conversación sobre enfermedades avanzadas y la atención al final de la vida, pero pocos saben cómo iniciar esa conversación. Ahora, el clero y los cuidadores están tratando de cambiar eso.

En la iglesia Bethel AME en el vecindario Jamaica Plain de Boston, la reverenda Gloria White Hammond, arriba, lanzó una serie llamada Planning Ahead (Planificación anticipada) para ayudar a los miembros de la iglesia a prepararse para la posibilidad de un diagnóstico que ponga en peligro la vida.

"Varios hijos adultos me han comentado lo difícil que es involucrar a sus padres ancianos", dijo White Hammond. Ella les aconseja que primero piensen en su propio plan.

"Luego, pueden acercarse a sus padres y decirles: 'He pensado en planificar el final de mi vida, esto es lo que quiero, ¿qué quieres tú?'".

Según The Conversation Project, el 92 por ciento de los estadounidenses dice que es importante tener una conversación sobre la atención al final de la vida, pero solo el 32 por ciento ha tenido la conversación. Casi todos los estadounidenses dicen que estarían dispuestos a hablar sobre sus deseos y más de la mitad dice que se sentiría aliviado de discutirlo, según el proyecto.

El desafío es cómo empezar, especialmente para el hijo adulto de un padre anciano.

"Puede esperar emociones, pero no tenga miedo de ellas", dice la Dra. Kate Lally, médica especializada en oncología psicosocial y cuidados paliativos en el Dana-Farber Cancer Institute. “Las personas se ponen sentimentales cuando piensan en lo que constituye una 'buena vida'. Permitir eso fortalece la conexión".

Lally alienta a sus pacientes y sus familias a discutir exactamente qué define la calidad de vida de alguien que vive con una enfermedad grave o un diagnóstico fatal. Esa conversación se puede utilizar para determinar los objetivos de su atención médica, como prolongar la vida o centrar la atención en aliviar el dolor y el estrés de una enfermedad terminal.

Sarah Wilfred, miembro de Bethel AME, participó en una sesión de Planning Ahead en la iglesia y comenzó a esbozar sus propios deseos. Wilfred y su papá se ponen al día una vez al mes durante la cena, y en una comida, ella le pidió que fuera su representante en asuntos de atención de salud, una persona designada para tomar decisiones de atención si ella no puede hablar por sí misma. Después de compartir detalles sobre el tipo de atención que deseaba, Wilfred preguntó: "Papá, ¿has pensado cuáles son tus deseos?".

No lo había hecho, pero la conversación había comenzado. Desde entonces, el padre de Wilfred ha hablado más sobre lo que quiere con Wilfred y sus hermanos, aunque ella dice: "Definitivamente quiero hacer un seguimiento y tener más claridad".

Lauren Bowens, otra miembro de Bethel AME, tomó el curso Planning Ahead porque "la muerte me resulta aterradora y el curso alivió mis miedos. En cierto sentido, fue reconfortante para mí poner por escrito lo que quería".

También le dio el coraje para recordar el difícil fallecimiento de su abuela como una forma de iniciar una conversación sobre el final de la vida con sus padres.

Bowens aconseja a los hijos adultos que no se avergüencen de una conversación tan difícil.

"Si, Dios no lo quiera, les pasara algo a mis padres, me gustaría saber sus deseos", dijo. "Se puede encontrar cierto alivio en eso".

Algunos expertos recomiendan tomarse un tiempo en la temporada navideña para tener la conversación.

"Es maravilloso hacer esto alrededor de año nuevo", dice Harriet Warshaw, asesora de Conversation Project, una organización sin fines de lucro que ayuda a las personas a hablar sobre sus deseos de atención al final de la vida. "Es un momento en que las familias se reúnen y todos pueden estar allí para escuchar exactamente lo que se dice al hacer un plan".

La discusión puede cubrir muchos temas: el nivel de atención médica deseado al final de la vida, las finanzas familiares, incluso la planificación conmemorativa.

"No se trata de una conversación sobre la muerte", dice Lally, "sino sobre la vida".

5 consejos para iniciar una conversación sobre el final de la vida

• Mantenga al padre en el rol de padre. Harriet Warshaw de The Conversation Project sugiere que los hijos adultos comiencen la conversación simplemente preguntando: "Realmente necesito tu ayuda con algo". "Es muy difícil para los padres no ayudar a sus hijos", dice ella.
• No presione. La reverenda Gloria White Hammond de la Iglesia Bethel AME dice que algunos padres ancianos se resistirán a tener la conversación. Si dudan en compartir, déjelo pasar, dice ella. Por lo menos ha implantado la idea de que esto es algo en lo que hay que pensar.
• Utilice la experiencia al final de la vida de otro ser querido o figura pública. Lauren Bowens, miembro de Bethel AME, aprovechó el fallecimiento de su abuela. La Dra. Kate Lally cita el anuncio público de la exprimera dama Barbara Bush en abril pasado de que solo buscaba atención paliativa debido a su delicada salud. Ambas son oportunidades de la vida real para hacer preguntas como "¿Qué piensas de la atención que recibió la abuela?" o "¿Qué piensas de la decisión de Barbara Bush?"
• Mantenga la conversación en curso. Como descubrió Sarah Wilfred, es importante seguir hablando de los deseos de su ser querido hasta que esté seguro de saber cuáles son. Recuerde, la perspectiva de las personas sobre la atención avanzada y la planificación para el final de la vida cambia con el tiempo. Lo que alguien quiere hoy puede no ser lo que quiera dentro de tres a cinco años.
• Use recursos como ayuda. Se han creado varias organizaciones sin fines de lucro para alentar a las personas a pensar y prepararse para una enfermedad avanzada y el final de la vida, incluidas The Conversation Project, Massachusetts Coalition for Serious Illness Care, Honoring Choices Massachusetts, Cake y Five Wishes. Su médico de familia y su comunidad religiosa también pueden resultarle de ayuda.

Blue Cross Blue Shield of Massachusetts y The Conversation Project son dos de los cofundadores de Massachusetts Coalition for Serious Illness Care

_{FOTO POR MICHAEL GRIMMETT}