Cómo encontrar apoyo para la enfermedad renal

Rick Greer sabía que no estaba bien. El diseñador gráfico y músico de Berkeley, Calif. llevaba años conviviendo con la diabetes. Pero hace alrededor de seis años, le diagnosticaron enfermedad renal cronica en etapa 4.

Greer no solo necesitaba ayuda para controlar su estado de salud, sino también asesoramiento, orientación y apoyo; alguien que compartiera lo que él llamaba "la carga del cuidado", que le permitiera vivir su vida, retrasar el progreso de su enfermedad y ayudarle a conocer más sobre su elegibilidad para un trasplante de riñón.

Encontró el apoyo de Cricket Health, una compañía de salud digital de siete años de fundada que utiliza datos para identificar a las personas con enfermedades renales de forma temprana y proporciona información práctica, intervenciones y apoyo clínico en línea y por teléfono para ayudarles a controlar mejor su enfermedad.

"Lo que más me ayudó fue el tremendo apoyo profesional que he recibido y la frecuencia con la que se me ha facilitado este apoyo",

_{- dijo Greer}

¿Cuáles son las causas de la enfermedad renal?

La diabetes y la presión arterial alta son las causas más comunes de la enfermedad renal. De hecho, alrededor de 1 de cada 3 personas diabéticas, como Greer, desarrollan enfermedad renal crónica. Un nivel elevado de azúcar en sangre puede dañar los vasos sanguíneos de los riñones y así su capacidad para cumplir su función: filtrar las impurezas de la sangre y eliminar el exceso de líquidos del organismo.

La enfermedad renal crónica puede aumentar el riesgo de padecer enfermedades cardíacas, paro cardíaco y accidentes cerebrovasculares, que son las principales causas de muerte en Estados Unidos.

Y puede ser difícil de diagnosticar.

"Es una enfermedad silenciosa con una larga trayectoria y pueden pasar años antes de que los exámenes de laboratorio indiquen la existencia de un problema", dijo Mary Lania, enfermera certificada y directora sénior de utilización y gestión de casos en Blue Cross Blue Shield of Massachusetts, que está ofreciendo los servicios de Cricket Health, una compañía independiente, en un programa piloto.

Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, más de 37 millones de estadounidenses pueden tener alguna etapa de la enfermedad renal, aunque el 90 % no lo sabe. Incluso cuando la enfermedad avanza, 2 de cada 5 adultos con enfermedad renal grave no se dan cuenta de que están enfermos.

¿Cómo se puede tratar la enfermedad renal?

Las personas diagnosticadas con una enfermedad renal crónica visitan regularmente a su médico de atención primaria para que les ayude a controlar su salud y, en casos avanzados, pueden acudir a un nefrólogo, un especialista en enfermedades renales que controla el funcionamiento de los riñones.

Si la enfermedad renal crónica avanza hasta la etapa 5, o "enfermedad renal terminal", es más probable que los pacientes necesiten tratamientos, incluidas las opciones conocidas como "diálisis peritoneal" o "hemodiálisis".

La diálisis peritoneal la realiza el paciente en su casa. Un catéter implantado quirúrgicamente suministra solución de diálisis (agua con sal y otros aditivos) en el vientre del paciente para filtrar el flujo sanguíneo.

Aunque la hemodiálisis puede hacerse en casa, es más probable que el paciente acuda a una clínica u hospital especial hasta tres veces por semana, donde se lo conecta a una máquina durante hasta cinco horas por sesión. La máquina extrae la sangre del paciente mediante una aguja en el brazo, la filtra y la devuelve al paciente a través de otra aguja.

Un trasplante de riñón ofrece los mejores resultados para los pacientes con enfermedad renal crónica. Aunque el procedimiento tiene un índice de éxito elevado, es una cirugía importante que conlleva posibles complicaciones, señalan los médicos.

"Queremos retrasar el avance de la enfermedad renal en nuestros miembros", dijo Lania.

"Los objetivos son reducir las hospitalizaciones, ayudar a los pacientes a mejorar su salud para que sean elegibles para un trasplante si lo necesitan, reducir la necesidad de diálisis y, si se necesita diálisis, ofrecer a los miembros opciones para mejorar su calidad de vida como la diálisis en casa o una clínica ambulatoria que es conveniente y menos costosa que acudir a un hospital".

Para ayudar a controlar la enfermedad renal crónica, se aconseja y ayuda a los pacientes a:

Un nuevo enfoque para el cuidado renal

Ahí es donde entran en juego compañías como Cricket Health.

"Nuestro modelo de atención renal es diferente. Los pacientes tienen acceso a un equipo de atención de Cricket Health que incluye un dietista, un farmacéutico y un trabajador social, todos ellos dirigidos por un enfermero que actúa como guía para garantizar que se respondan las preguntas del paciente y se aborden sus preocupaciones".

_{- dijo Tamara Thomas, directora clínica sénior de la compañía.}

La compañía informa que sus pacientes presentan un 50 % menos de hospitalizaciones que los pacientes con enfermedad renal crónica en general y que el 60 % de sus pacientes que necesitaban diálisis pudieron comenzar con terapias distintas a la diálisis en el centro, como la diálisis en casa y el trasplante.

Los pacientes de Cricket Health pueden interactuar con su equipo de atención por teléfono, video o chat. La compañía también ofrece servicios de monitoreo a distancia para la presión arterial, los niveles de azúcar en sangre y otros índices de salud. Además, los pacientes tienen acceso a una biblioteca de artículos, videos, preguntas frecuentes y otros recursos educativos.

Los pacientes también pueden conectarse con mentores capacitados o personas con enfermedad renal en una fase más avanzada en su proceso médico, o comunicarse con pares con enfermedad renal crónica en la plataforma MyCricket, que les da un sentido de comunidad y apoyo.

Hacer conexiones

"La persona con la que realmente conecté fue Megan, la enfermera que forma parte de mi equipo de atención", recuerda Greer. "Tuvimos numerosas conversaciones que fueron de gran apoyo. También tuve conversaciones con el farmacéutico, el nutricionista y el trabajador social, y todos me ayudaron muchísimo".

Megan Evans, enfermera de Cricket Health de Greer, recuerda su primera llamada.

"El objetivo general de Rick era perder peso, pero su presión arterial no estaba bien controlada y sus exámenes de laboratorio renales eran inestables, y estaba tomando varios medicamentos para la diabetes y la presión arterial. Me preguntó: "¿Por dónde empiezo?"

^{-dijo Megan}

En el transcurso de un par de años de trabajo con su equipo de atención médica de Cricket, Greer aprendió sobre su enfermedad, desarrolló una dieta adaptada a su enfermedad y, como él dice, "ajustó" su medicación. Dice que su equipo de atención médica estaba disponible para cubrir los espacios entre las consultas trimestrales con su nefrólogo.

"Todas las personas de Cricket Health con las que me he encontrado han sido extremadamente profesionales y compasivas y han estado dispuestas a dedicar tiempo a hablar de las cosas con las que tenía dificultades: los medicamentos y la nutrición y, a veces, incluso algunos de los aspectos psicológicos de enfrentarse a una enfermedad crónica", dijo.

Los resultados son notables, dijo Evans, que destacó el incesante optimismo y la tenacidad de Greer. "Rick ahora es experto en su propia salud y asumió por completo el cuidado de su salud".

Tras perder peso, con la presión arterial controlada y exámenes de laboratorio que indican que su función renal está estable, Rick ahora es elegible para la evaluación para un trasplante de riñón y espera que lo incluyan en la lista de trasplantes.

"Estoy muy feliz", dijo sobre su progreso.